30 april 2015

Intyg till förskolan.

Alice har blivit diagnostiserad med sjukdomen Cystisk Fibros. Detta är en genetisk sjukdom som medför besvär från luftvägar med ökad slembildning och risk för luftvägsinfektioner och även problem med upptag av näring i maten på grund av dålig bukspottskörtelfunktion. Denna sjukdom medför att Alice behöver ta bukspottskörtel-enzymer till alla måltider innehållande fettproteiner (undantaget således frukt till mellanmål). Detta behöver även tas när hon är på dagis i samband med måltiderna där. För sina luftvägar behöver Alice inhalera koksalt för att underlätta slemmobilisering och efter det vara fysisk aktiv för att öka slemmobiliseringen. Detta behöver göras åtminstone två gånger om dagen. För att det ska fungera att Alice ska vara pigg nog att orka är det mycket önskvärt om man via förskolan kan hjälpa till med en sådan inhalationsomgång med medföljande fysisk träning efteråt för slemmobilisering.
Läs även andra bloggares åsikter om , , .

26 april 2015

Letade rätt på lekplatsen.

I fredags fick jag veta av en bekant att det ska finnas en lekplatsen i närheten av där vi bor. En lekplats som jag själv inte har uppmärksammat, så jag nämnde det för Lilltösen då i fredags. Idag blev det att vi äntligen tog oss iväg och letade rätt på lekplatsen.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Läs även andra bloggares åsikter om , , .

25 april 2015

Matdagbok - Dag 3.

Frukost 07:00
2dl Valio Vaniljyoghurt Hallon 2,1% Fetthalt
Flingor ICA special flingor röda bär
1.5dl vatten (Acetylcystein)

Fika 09:00
Två rostade franskor med BOB apelsinmarmelad utan bitar
2dl mjölk 3%

Lunch 12:00
En halv kycklingfilé cirka 60gram
1.5dl ris
2msk "Eriks äpple-currysås"
1.5dl kolsyrevatten

Fika 14:00
Kanelbulle
2dl mjölk 3%

Middag 16:00
Två hemmalagade potatisbullar
2msk hemmagjord lingonsylt
1dl mjölk

Kvällsmat 19:00
1 rostad franska med BOB apelsinmarmelad utan bitar
3dl multifruktdryck

Godis 19:30
En liten skål med mikropopcorn cirka 1/4 påse
1.5dl vatten (Acetylcystein)

Läs även andra bloggares åsikter om och .

Lilltösen hittade masken till inhalatorerna.

Idag när jag hade steriliserat alla delar till inhalatorerna och stod och plockade ordning så fick Lilltösen syn på den mask som hör till hennes Pari Boy SX. Lilltösen ville ju självklart prova masken och hon såg ju som så himla nöjd ut så jag kunde ju inte ta ifrån henne den.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Tänkte först att det kanske var dumt att låta henne använda masken med tanke på att dom inte introducerade den på Uppsala Centrum för Cystisk Fibros, men samtidigt kände jag att om Lilltösen tycker att det är roligt så måste hon ju få prova. Måste ju uppmuntra henne att använda inhalatorerna, sedan om det blir den tiden som Uppsala Centrum för Cystisk Fibros förespråkar eller hur Lilltösen gör det är väl ändå inte det viktigaste så här i början kan jag tycka utan det viktigaste är väl ändå att hon gör det.

Läs även andra bloggares åsikter om , , .

24 april 2015

Ännu mer tabletter.

Idag fick jag meddelande från Apoteket att jag hade mer tabletter att hämta ut åt Lilltösen. Det var tre stycken burkar med AquADEKs® som tydligen är någon form av tuggtabletter som verkar vara speciellt framtagen emot Cystisk Fibros (mer om det finns att läsa här).

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Med dessa tabletter så har Lilltösen fått alla tabletter som hon ska äta under det kommande året och om jag har förstått det hela rätt så ska det bli tjugotvå stycken tabletter om dagen om man räknar med dessa.

Läs även andra bloggares åsikter om , , .

22 april 2015

Nallen Fibbe har hittat hem till oss.

Idag kom det ett litet paket till Lilltösen. I paketet låg Nallen Fibbe, som är en unik nalle som har sitt eget utseende och charm (om du också vill beställa Nallen Fibbe kan du göra det här). Köper man Nallen Fibbe skänker man även ett bidrag RfCFs forskningsfond.

Lilltösen blev jätteglad över Nallen Fibbe och satt och förklarade för honom varför hon är tvungen och ta så många tabletter, och hur man gör när man tar sådana tabletter.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Läs även andra bloggares åsikter om , .

21 april 2015

Första dagen på förskolan.

Idag har Lilltösen varit på förskolan för allra första gången sedan hon fick diagnosen Cystisk Fibros och började äta alla dessa tabletter.

Kom överens med förskolan att om det skulle vara några konstigheter, att de i sådana fall kunde skicka ett meddelande och att jag sedan ringer upp så fort jag kan. Men det kom inget meddelande klockan tolv, inte något meddelande klockan ett och inte heller något meddelande klockan tre.

Väl på förskolan frågade jag hur det hade gått och får till svar att det har gått bra. I samband med att Lilltösen hör att jag frågar det springer hon iväg för att hämta tablettasken som jag gjorde ordning åt henne för att hon skulle kunna ha med på förskolan.

Lilltösen visar att tablettasken är slut på tabletter så när som på en Creon 10000 (som jag hade lagt med en extra baserat på vad hon skulle få för fika på eftermiddagen). "Titta Pappa, det är slut. Alla tabletter är i min mage."

Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

20 april 2015

Jag och Lilltösen kämpar vidare ännu en dag.

Jag och Lilltösen kämpar vidare ännu en dag. Lilltösen är så himla duktig. Vi krånglade lite fram och tillbaks under gårdagen och fick ta det lite försiktigt med Heracillin® och valde därför att ta en tablett i taget istället för tre stycken samtidigt. Det är så typiskt att det ska vara så många tabletter av Heracillin® då det är de tabletterna som Lilltösen har svårast för.

Igår var första dagen som Lilltösen klarade av att äta upp alla tabletter som låg på dagens veckodag i dosetten. Det tog dock nästan hela dagen i och med att vi valde att ta en tablett i taget istället för tre stycken samtidigt av Heracillin® men hon klarade av att äta upp alla tabletter som låg på dagens veckodag i dosetten och det måste väl ändå vara det viktigaste?

Som avslutning på dagen frågade Lilltösen om hon fick andas i inhalatorn.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Eftersom det har gått relativt bra nu i två dagar så har vi kommit överens om att Lilltösen ska prova gå på förskolan imorgon. Jag har väl tänkt att försöka lägga över så lite som möjligt på förskolan så här i början så tanken är väl att skicka med tabletter som Lilltösen ska ta någon gång mitt på dagen, tre stycken Heracillin® och tre stycken Creon 10000.

Sedan får det väl visa sig hur bra det går att ta tabletterna på förskolan. Kanske går det bättre, kanske går det sämre. Men i sådana fall så har vi i alla fall försökt, och då kämpar vi vidare hemma ytterligare någon dag i sådana fall innan vi provar igen.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , .

19 april 2015

Matdagbok - Dag 2.

Frukost 07:00
2dl Valio YOghurt Persika & Papaya 0,1% fetthalt
Flingor ICA special flingor röda bär
1.5dl vatten (Acetylcystein)

Fruktstund 09:00
En halv banan

Lunch 12:00
En halv kycklingfilé cirka 60gram
1.5dl ris
1dl jordnötssmörssås (0.5dl grädde och 3msk jordnötssmör)
2dl kolsyrevatten

Middag 16:00
En varmkorv med bröd
senap och ketchup
3dl BOB päronsaft

Kvällsmat 18:00
En halv rostad macka
BOB apelsinmarmelad utan bitar
2dl osötad nyponsoppa

Läs även andra bloggares åsikter om och .

Jag och Lilltösen kämpar vidare.

Jag och Lilltösen kämpar vidare. Idag får Lilltösen använda  Aeroneb Go på morgonen istället då den var betydligt snabbare.


Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Lilltösen lyckades faktiskt få i sig alla tabletter som hon skulle ha i sig på morgonen idag också. Även om det tog drygt två timmar idag också innan hon hade lyckats få i sig alla Heracillin® så lyckades hon trots allt att få i sig alla tabletter.

Läs även andra bloggares åsikter om , , .

18 april 2015

Matdagbok - Dag 1.

Frukost 07:00
2dl Valio YOghurt Persika & Papaya 0,1% fetthalt
Flingor ICA special flingor röda bär
1.5dl vatten (Acetylcystein)

Lunch 11:00
2 skivor blodpudding
3msk hemmagjord lingonsylt
1/2 morot
2dl kolsyrevatten

Mellis 14:00
En rostad franska
BOB apelsinmarmelad utan bitar
2dl kolsyrevatten

Middag 17:00
En halv kycklingfilé cirka 60gram
1.5dl ris
1dl jordnötssmörssås (0.5dl grädde och 3msk jordnötssmör)
2dl kolsyrevatten

Kväll 18:30
100g gelé-godis
3dl multivitamindryck

Läs även andra bloggares åsikter om och .

Andra dagen med medicin.

Lilltösen och jag kom överens om att vi skulle göra ett nytt försök med Heracillin® igen idag (mer om det finns att läsa här). Och vi har gjort ett nytt försök med inte bara Heracillin® utan alla andra mediciner också.

Vi började dagen med en brustablett Acetylcystein Alternova i ett glas med vatten,
en tablett Bisolvon och två tabletter Creon 10000.

Sedan provade vi återigen med vad som skulle vara tre tabletter Heracillin®, men vi bestämde tillsammans att vi skulle försöka att i alla fall få i en tablett av den medicinen och att vi kunde göra ett nytt försök med de andra tabletterna senare.

Det gick faktiskt mycket bättre idag. Lilltösen lyckades faktiskt få i sig alla tabletter som hon skulle ha i sig på morgonen. Även om det tog drygt två timmar innan hon hade lyckats få i sig alla Heracillin® så lyckades hon trots allt att få i sig alla tabletter.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

Lilltösen hjälper till i trädgården.

Idag har vi varit ute och krattat i trädgården. Lilltösen är som vanligt med och ska hjälpa till.


Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Läs även andra bloggares åsikter om , ,

Plockat fram Lilltösens cykel.

Idag frågade Lilltösen om vi inte kunde pumpa däcken på hennes cykel så att hon kunde få cykla lite. Och vilken glädje det blev hos Lilltösen när hon fick cykla för första gången i år.


Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Läs även andra bloggares åsikter om och

17 april 2015

Första dagen med inhalatorer hemma.

Idag har Lilltösen även börjat med inhalatorerna. Hon har som tidigare visat två stycken inhalatorer (mer om det kan du läsa här) och vi har provat dom båda idag.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Förstår att det kan vara svårt att sitta helt still när man är i Lilltösens ålder men jag tycker hon var väldigt duktig.

Det enda vi egentligen kanske ska ändra på till imorgon är att vi använder Aeroneb Go på morgonen istället då den var betydligt snabbare. Kan ju som vara bra om man ska iväg på förskolan till klockan åtta på morgonen.

Läs även andra bloggares åsikter om , , .

Gjort ordning Lilltösens dosett.

Idag köpte Lilltösens Farmor en dosett åt henne, så att vi lättare ska kunna hålla reda på alla mediciner som Lilltösen måste ta varje dag.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Det känns så orättvist detta. Lilltösen fyller fyra år om drygt en månad och ska behöva äta så här mycket tabletter redan för att kunna få ut lika mycket av vardagen som en vad man skulle kalla en vanlig fyraåring. Det känns så orättvist.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

Första dagen med medicin.

Idag började Lilltösen med medicin mot Cystisk Fibros. Dagen började med en brustablett Acetylcystein Alternova i ett glas med vatten, en tablett Bisolvon, två tabletter Creon 10000 och sedan vad som skulle vara tre tabletter var Heracillin®.


Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
För Lilltösen som aldrig har ätit medicin i tablettform tidigare så tycker jag verkligen att hon gjorde ett tappert försök med medicinerna idag. Det var väl egentligen bara Heracillin® som hon hade problem med, men Lilltösen och jag kom överens om att vi skulle göra ett nytt försök med Heracillin® igen imorgon. Tycker som sagt att hon ändå har varit väldigt duktigt idag och att hon försökte så pass många gånger som hon ändå gjorde med Heracillin®.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

16 april 2015

Varit och hämtat ut Lilltösens medicin.

I onsdags när vi var på Apoteket för att hämta ut medicinen åt Lilltösen som de hade skrivit ut från Uppsala Centrum för Cystisk Fibros trodde jag uppriktigt sagt att jag skulle bryta ihop.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Det känns så orättvist detta. Lilltösen fyller fyra år om drygt en månad och ska behöva äta så här mycket tabletter redan för att kunna få ut lika mycket av vardagen som en vad man skulle kalla en vanlig fyraåring. Det känns så orättvist.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , .

Inhalatorer.

Ikväll fick man ställa sig och sterilisera alla plastsaker som hör till inhalatorerna som Lilltösen fick med sig från Uppsala Centrum för Cystisk Fibros.

Lilltösen ska ju börja att inhalera 5ml Natriumklorid Braun morgon och kväll, och för att hon ska kunna göra det har hon fått två stycken inhalatorer.

En större modell som heter Pari Boy SX och sedan en mindre modell som heter Aeroneb Go som även går att använda med batteri så att det ska gå att ha den med sig.

Apparater som hjälper en person att andas in finfördelad medicin i form av ånga, gas, aerosol eller fint pulver... eller som i Lilltösens fall för att andas in Natriumklorid Braun.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Referenser:
1177. (2015). Pari Boy SX. Tillgänglig: [www dokument] 2015, april, 16. URL http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Hjalpmedel/Produkt/104934708/?ar=True.

Läs även andra bloggares åsikter om , , .

Uppsala Centrum för Cystisk Fibros - Dag 2.

Idag har Lilltösen varit på Uppsala Centrum för Cystisk Fibros för andra gången.

10.00 Träff med sjukgymnast Åsa Persson Dobruna
CF mottagningen ingång 95 NBV

11.00 Samtal med Dr Christina Krantz
CF mottagningen ingång 95 NBV

Vi har tillsammans med sjukgymnast Åsa Persson Dobruna åter igen tränat på att inhalera och provat hosta upp slem som Lilltösen har i sina lungor. Vi fick sedan prova på övningar som är bra för Lilltösen därav studsmatta är en återkommande övning som de förespråkar.

Vi har tillsammans med Dr Christina Krantz och Dr Annika Hollsing Ericsson gått igenom ännu en gång vad Lilltösen ska ta för tabletter mot sin Cystisk Fibros. Frågade om det inte var möjligt att göra det, eftersom att jag uppriktigt sagt trodde att jag skulle bryta ihop när vi var på Apoteket för att hämta ut medicinen åt Lilltösen (mer om det finns att läsa här).

Läs även andra bloggares åsikter om , , .

Kollade på fåglarna igen.

Igår när Lilltösen och jag promenerade upp mot Uppsala Centrum för Cystisk Fibros blev det att vi gick vi förbi en stor damm där det simmade jättemånga gräsänder, varvid Lilltösen undrade om vi inte kunde stanna och kolla en stund (mer om det finns att läsa här).

Idag när Lilltösen vaknade frågade hon mig det första hon gjorde om vi inte kunde gå och kolla på fåglarna idag också, så det blev att vi gick och kollade på fåglarna igen imorse.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Läs även andra bloggares åsikter om , , .

15 april 2015

Uppsala Centrum för Cystisk Fibros - Dag 1.

Idag har Lilltösen varit på Uppsala Centrum för Cystisk Fibros för första gången.

13.00 Samtal med Dr Annika Hollsing Ericsson + dietist Jenny Stålhammar
CF mottagningen ingång 95 NBV

14.00 Svettest
Barnlab ingång 95 BV

15:00 Träff med sjukgymnast Åsa Persson Dobruna
CF mottagningen ingång 95 NBV

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Vi har tillsammans med Dr Annika Hollsing Ericsson gått igenom vad Lilltösen ska ta för tabletter mot sin Cystisk Fibros och det är känns bara så orättvist detta. Lilltösen fyller fyra år om drygt en månad och ska behöva äta så här mycket tabletter redan för att kunna få ut lika mycket av vardagen som en vad man skulle kalla en vanlig fyraåring. Det känns så orättvist.

Vi har varit ned till barnlab för att prova göra svettest men av någon anledning så svettades inte Lilltösen någonting så det gick dessvärre inte att skicka iväg några prover.

Vi har tillsammans med sjukgymnast Åsa Persson Dobruna tränat på att inhalera och provat hosta upp slem som Lilltösen har i sina lungor.

Läs även andra bloggares åsikter om , , .

Kollade på fåglar.

När Lilltösen och jag promenerade upp mot Uppsala Centrum för Cystisk Fibros imorse blev det att vi gick vi förbi en stor damm där det simmade jättemånga gräsänder, varvid Lilltösen undrade om vi inte kunde stanna och kolla en stund.

Foto: Lars-Erik "Larschan" Ekström.
Läs även andra bloggares åsikter om , , .

10 april 2015

Kallelse till Uppsala Centrum för Cystisk Fibros.

Idag kom då den skriftliga kallelsen till Uppsala Centrum för Cystisk Fibros.

Dina tider för den 15-16/4

15/4

13.00 Samtal med Dr Annika Hollsing Ericsson + dietist Jenny Stålhammar
CF mottagningen ingång 95 NBV

14.00 Svettest
Barnlab ingång 95 BV

15:00 Träff med sjukgymnast Åsa Persson Dobruna
CF mottagningen ingång 95 NBV

16/4

10.00 Träff med sjukgymnast Åsa Persson Dobruna
CF mottagningen ingång 95 NBV

11.00 Samtal med Dr Christina Krantz
CF mottagningen ingång 95 NBV

Läs även andra bloggares åsikter om  och .

1 april 2015

Samtal till Uppsala Centrum för Cystisk Fibros.

Igår ringde dom från Uppsala Centrum för Cystisk Fibros för att diskutera kring när vi ska besöka deras mottagning för allra första gången (mer om det finns att läsa här).

Vi kom överens om att jag skulle rådgöra med Lilltösens mamma för att sedan ringa upp idag och berätta när det skulle vara lämpligast för oss att komma ned till deras mottagning utav de två föreslagna veckorna.

Vecka sexton är det nu bestämt att vi ska få komma.

Läs även andra bloggares åsikter om .